UNIDAD DE CUIDADO DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA DE MAYO CLINIC ES NOMBRADO CENTRO DE EXCELENCIA
— La Asociación ELA de Estados Unidos otorgó, por quinto año, Certificación de Excelencia a la Clínica Mayo en Jacksonville, convirtiéndose en la única de Florida, Estados Unidos.

— Científicos de la clínica trabajan en el desarrollo de pruebas de sangre confiables para ELA que permitan una medición más directa del nervio dañado que los tests actuales, que se basan en la medición de la fuerza física. Los resultados preliminares son tan prometedores que la Clínica Mayo está reuniendo investigadores en centros adicionales de Estados Unidos y Europa para llevar a cabo una prueba a gran escala del test.

JACKSONVILLE, Florida – La clínica para tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida fue Certificado como el único Centro de Excelencia en Florida y una de las cuatro existentes en el sureste de Estados Unidos. La esclerosis lateral amiotrófica, también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig’s.
Como todos los Centros de la Asociación ELA, la clínica permite a personas que viven con la enfermedad y sus cuidadores acceder, a un amplio rango de tratamiento médico multidisciplinario y cuidado de apoyo, de acuerdo a Asociación ELA.

ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, usualmente diagnosticada entre los 55 y los 70 años. Es provocada por el deterioro de las células del sistema nervioso que controlan el movimiento muscular voluntario.

Los pacientes usualmente pueden requerir una amplia gama de cuidados médicos y de apoyo. La Clínica Mayo cuenta con un equipo de médicos, enfermeras, terapeutas (físicos y ocupacionales), nutricionista, patólogo de habla y lenguaje, trabajadora social, neumonólogo, gastroenterólogo, psiquiatra y neuropsicólogo, que trabajan unidos para tratar a alrededor de 100 pacientes ELA en un espacio clínico especialmente dedicado para este propósito.

“Tenemos un equipo de profesionales de la salud muy dedicado involucrado en nuestra clínica para tratar la enfermedad”, dice el doctor Kevin Boylan, quien formó la clínica y es el director médico. “Estamos honrados de recibir la certificación de la clínica ELA por la Asociación ELA, porque esta designación reconoce el alto nivel del servicio que tratamos de proveer”.

En su inauguración, Gary Leo, el presidente y CEO de la Asociación ELA destacó “la certificación del primer centro de la Asociación ELA en el estado donde brilla el sol, es un importante hito para las personas de la región que viven con la enfermedad y para aquellos que los cuidan. La certificación envía un rayo de esperanza y un mensaje claro y reconfortante para la comunidad involucrada en torno a la condición de que la clínica tiene nuestros estándares más altos”.

El Capítulo de Florida de la Asociación, que pone a disposición de la clínica un coordinador, quien se hace cargo de las necesidades de los pacientes y sus familias entre las visitas médicas, fue una de los que propuso con más fuerza la certificación. “Esto llevará el cuidado de la ELA al siguiente nivel en Florida a través de la expansión del cuidado del paciente y la investigación”, dice Dara Alexander, presidente del Capítulo de Florida de la Asociación ELA.

El Dr. Boylan dice que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad difícil para vivir con ella y para manejarla. “No tenemos aún una cura, pero estamos viendo un progreso en el mejoramiento del cuidado de las personas con la enfermedad. Un acercamiento comprensivo y multidisciplinario de la enfermedad es importante en el manejo del amplio rango de problemas que pueden ocurrir en ELA. Este es el objetivo de la clínica ELA”.

El espectro completo de tratamiento y cuidado es entregado durante cada visita en un ambiente acogedor, versus las múltiples visitas a diversos médicos en diferentes lugares, lo que aumenta el estrés en pacientes con movilidad limitada, dice el Dr. Boylan. Además, la comunicación entre los miembros del equipo multidisciplinario, que trabajan codo a codo en la clínica, aseguran la existencia de una intervención más rápida y que se está entregando una calidad de cuidado consistente, dice.

Sin perjuicio de esto, el equipo de la clínica ELA está continuamente buscando mejorar el cuidado, y un área de particular interés es la del impedimento cognitivo en ELA, dice el Dr. Boylan. El neuropsicólogo del equipo se encuentra trabajando junto a los especialistas de otros centros ELA en Estados Unidos, para desarrollar una herramienta de screening que permita identificar una potencial disfunción mental en pacientes con la enfermedad de manera de que sean efectivamente manejados, dice.

Adicionalmente, la clínica ELA también ofrece oportunidades de participar en estudios de investigación que buscan ayudar a determinar la causa de ELA y que pueden llevar a mejorar el tratamiento, dice.

Por ejemplo, los investigadores de la Clínica Mayo en Jacksonville están estudiando genes que, cuando son heredados, pueden causar o aumentar el riesgo de su desarrollo. También están investigando la biología molecular de la enfermedad para provocar el mecanismo involucrado. Un objetivo asociado es desarrollar pruebas de sangre confiables para ELA que permitan una medición más directa del nervio dañado en ELA que los tests actuales, que se basan en la medición de la fuerza física. Los resultados preliminares son tan prometedores que la Clínica Mayo está reuniendo investigadores en centros adicionales de Estados Unidos y Europa para llevar a cabo una prueba a gran escala del test, dice.

Además los pacientes con ELA pueden participar en estudios clínicos que prueban nuevos medicamentos, o nuevos usos de agentes existentes, para tratar el desorden. Un ejemplo es un estudio que prueba ceftriaxone, un antibiótico de largo uso que puede ofrecer efectos neuroprotectores en ELA. El estudio es financiado por los Institutos Nacionales de Salud. También se están llevando a cabo otros estudios clínicos y existen nuevos por comenzar.

Para más información acerca de tratamiento de esclerosis lateral amiotrófica en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, llamar al departamento de Servicios Internacionales al teléfono (904) 953-7000 o enviar un e-mail a intl.mcj@mayo.edu.

Acerca de Mayo Clinic

La Clínica Mayo es el primer y más grande grupo de medicina integrada del mundo. Médicos de todas las especialidades trabajan juntos para cuidar a los pacientes, unidos por sistemas comunes y por una filosofía: “las necesidades del paciente son lo primero”. Más de 3.300 médicos, científicos e investigadores y un equipo de apoyo de 46.000 profesionales de la salud trabajan en la Clínica Mayo, institución que tiene unidades en Rochester, Minnesota; Jacksonville, Florida; y Scottsdale/Phoenix, Arizona. Juntas, estas tres unidades tratan a más de medio millón de personas cada año.
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